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用另一种方式活着

来源:网络整理 2019-05-12 次浏览

  孙大圣知道,有器官协调员曾被家属围攻。他也早已习惯,那些来自家属直截了当的拒绝。
  却没多少人知道,孙大圣自己,也曾是痛失至亲的家属——父亲生前主动提出要将遗体捐献,用作医学研究。几年后,孙大圣成为仁济医院一名器官捐献协调员。
  2010年3月,上海成为国内首批器官捐献试点省市之一,如今已经走到第十个年头。目前在上海,90多位器官捐献协调员分布于8家OPO(人体器官获取组织)和红十字会。他们离死亡最近,又联结新生。
  他们期待着有一天,在面对家属时,询问能从“你愿意吗”变成“你反对吗”。
  “谁愿得罪人”
  器官捐献协调员与家属之间的关系可以用微妙来形容。最初,二者甚至是对立的。
  孙大圣和同事都曾屡屡遭到家属的质问——“家人快不行了,你们怎么知道?谁告诉你们的?”
  捐献器官必须要直系亲属签下同意书,因此阻力也多来自于亲属。长征医院的协调员张佩芳还记得当初协调员的培训,除了要了解相关法律和流程,培训班还特意请了一位香港的协调员,培训沟通技巧。在分组扮演协调员和家属时,大家面面相觑,看着眼前的“家属”,谁也不知如何开口。“第一句话该说什么?”
  在刚刚过去的4月,上海一共完成了12例器官捐献。而在起步阶段,很多OPO,半年多时间都没有成功实现过1例。
  在成为协调员前,张佩芳是长征医院移植科的护士长。她见过太多苦苦等待器官的患者。一部分暂时等不到肾移植的病人,挤满了各家医院的血透中心,每天从清晨排到深夜,年复一年。
  2012年底,上海市正式启动公民逝世后器官捐献工作。2013年8月,长征医院等来了上海第一例器官捐献案例,张佩芳全程介入。这是崇明一例颅内出血而导致脑死亡的患者。妻子主动给医院打来电话,希望能将丈夫的肾脏捐给等待移植多年的患尿毒症的儿子。
  而当长征医院的医生和协调员赶到崇明,化验出父子血型不符无法捐献时,家人却临时变了心意。“他们质疑过,是不是我们故意不给捐……”张佩芳回忆。
  不过,家人最终决定捐出1肝2肾,挽救了3名器官衰竭者的生命。
  “我们完全能理解和我们一样,在苦苦等待器官的家庭。如果捐献能够帮助更多人,那为什么不捐呢?”多年以后,那位妻子告诉记者,“我们当初顶着来自亲人的压力签下同意书,的确很痛苦,但也的确是件好事。”
  幸运的是,几个月后,捐献者的儿子等到了系统匹配的肾脏。根据规定,捐献者的直系亲属在等待器官移植时具有优先权。
  但多数案例并没有如此圆满。哪怕一丁点变动,随时都可能影响捐献。
  有原本同意捐献的孩子父母,在送去手术室的路上被朋友拦下,本来态度坚定的孩子母亲,说什么也不再同意;也有家属怕车祸责任会因捐献器官而难以判定,影响赔偿金,就放弃了捐献。
  质疑和误解,有时候甚至来自同院的医生和护士。起初,孙大圣去找医生科普器官捐献,也没得过多少好脸色。对方直接抛来一句“没空”,再来便是敷衍的“知道了”。
  他自然也清楚医生的为难之处——让医生去和家属谈捐献,或许关系可能稍有缓和,但毕竟是件吃力不讨好的事,“谁愿意去得罪人?”
  “近乎是空白”
  这么多年,协调员遇到主动联系OPO办公室提出捐献的家属,实在是少之又少。
  上海第400例器官捐献者,在世时曾是肿瘤医院的工作人员,因为突发脑溢血而被送往中山医院急救。他的儿子王立主动联系医生,提出捐献器官。
  “奶奶去世时,我跟父亲讨论过器官捐献。我们都觉得,人死了器官也没了用,为什么不捐给需要的人?”王立告诉记者,父亲在世时极其热心公益,家里还留着7、8本父亲的无偿献血证。在父亲的追悼会上,他也主动提起了器官捐献这件事。“我相信虽然他不知道,但他一定能理解并支持我的做法。”
  做协调员的这几年,长海医院的协调员高晓刚感受过令他钦佩的善意——有位突发意外的医生,留下了妻子和几个月大的孩子,捐献了肺、肝、肾、角膜和皮肤。
  不过,这些善意,不少都来自于医护人员或其家属。
  2014年,从急诊科护士转当上海红十字会的协调员,培训没几天就碰上第一个案例,范莉莉几乎是被临时推上阵的,“就连我一个在医院多年的急诊科护士,之前对器官捐献的了解都近乎是一片空白,更何况普通病人?”
  但正是第一例遇到的家属,让范莉莉坚定了做协调员的信念。那是一个8岁男孩的母亲,男孩因脑部肿瘤而离世,母亲毅然签下同意书。范莉莉问她原因,她的回答异常坚定:“我的孩子这些年过得太苦了。我不希望其他家庭和我们经历同样的痛苦。”范莉莉感动落泪。
  在早期,协调员被称为“劝捐员”,张佩芳不太同意这样的称谓。她始终觉得,“我们并不是在劝。我们不会把自己的期望强加到家属身上”。每一例捐献,都必须保证是自愿且无偿。“如果家属坚决不同意,我们会选择退出,不再介入。哪怕没有成功,也多了一些人了解器官捐献。”
  张佩芳特意做了一叠小卡片,印上器官捐献的筛选条件和她的电话,送去OPO服务区域的医院,“医生和护士都忙,忙起来很难把这事记在心上”。
  刚做协调员那几年,孙大圣很少与朋友主动提起自己的工作,“有人觉得这工作晦气,不吉利”。也有人误解,以为这是买卖器官。但如今,孙大圣习惯于在微信朋友圈转发器官捐献的故事和信息,他想让更多人了解器官捐献。
  他养成了许多习惯——每介入一个案例前,他都买杯咖啡提神,因为往往一谈就是连续不间断的十几个小时;和家属沟通时,他会把协调员的证提前摆在桌面,还会选择坐在家属身边,“如果面对面坐在桌子两边,像是谈判,家属没法充分信任你,又怎么谈器官捐献?”
  他还有一个习惯:即便过了几年,依然和捐献者的家属保持联系,逢年过节发去祝福。
  与时间赛跑
  包括孙大圣在内,几乎每一位协调员都有至少2部手机,他们必须24小时开机,会开车也是标配。
  因为,电话随时可能响起。
  最多的一天,范莉莉见证了3例器官捐献。她已记不清自己有多少次深夜接到案例,有时是凌晨3时,有时要从市中心一路驱车赶到滴水湖或崇明岛。
  每一通电话的背后,都交织着绝望与希望。又有生命即将逝去,但又意味着,或许有的生命得以延续。
  每10个潜在捐献者中往往只有1例成功捐献,而一个潜在的器官捐献者,平均可以拯救3.5个生命。在中国,每年有超过30万的患者等待器官移植,但只有1万多人最终能等到器官移植手术的机会。
  从2014年开始做协调员,除了办公室,范莉莉最熟悉的地方是几家医院的手术室。作为红十字会的专职协调员,她见证了全上海60%的器官捐献案例。
  根据国家卫计委相关规定,公民逝世后的捐献分为3类:脑死亡器官捐献、心死亡器官捐献和脑心死亡器官捐献。这些器官捐献者,大部分都由于脑外伤、脑血管意外、脑肿瘤等脑部疾病而去世。符合条件的捐献者,也多集中于急诊科、重症监护室、神经内科、神经外科等科室。这些科室的医生随时会将符合筛选条件的潜在捐献者,即病情危重不可逆转的患者,报给医院OPO。
  随着器官捐献流程的不断成熟,如今,医生会先做器官捐献工作的沟通部分。毕竟,相比于突然出现的陌生协调员,家属对医生的信任度会更高。
  长征医院的协调员郭闻渊记得,一位犹豫不决的家属指着病床上的亲人对他说,“你看他眼角还在流泪,是不是还能听到我说话,还有意识?”
  对于孙大圣来说,自从介入一个案例起,就像是和时间赛跑。他给记者仔细一数,一个流程下来,他至少得同时分别联系17位相关工作人员。比如,他需要联系红十字会工作人员,联系医生准备手术,也要联系接市级专家赶到医院对患者做最后的会诊。
  协调员高晓刚经历过很多遗憾,如今,他连交通事故处理赔偿程序也了然于心,专门买书来研究。“如果有本来同意捐献的家属因为赔偿细节而放弃,我觉得很可惜。”
  “时间不等人,病人随时可能离去。”张佩芳说,“我经常跟家属说,交警那边就由我们协助沟通。我们希望,家属在捐献时不会有任何一点顾虑”。
  张佩芳印象深刻,她曾经接触的老郭一家,女儿不慎摔伤导致脑溢血,老郭得知可以捐献器官后当即决定签字,没有一个亲人反对。
  “没有过犹豫和顾虑吗?”记者问。
  “没有多少时间可以考虑。”老郭依然坚定。
  生与死之间
  每一年的3月1日,遗体捐献纪念日,上海红十字会都在青浦福寿园举办遗体(器官、角膜)捐献宣传纪念活动。每一次,按照惯例,当年器官捐献者的名字都被刻在纪念碑上。
  孙大圣曾被一位捐献者的哥哥叮嘱过,不要把弟弟的名字刻在碑上,“怕村里人多口杂,引来不必要的麻烦”。
  之后每一年,孙大圣都在朋友圈里发活动照片,分享给不能到场的捐献者家属。“去年他突然找到我,说这几年一直默默地看纪念活动,慢慢觉得这其实是一件很好的事,想要把弟弟的名字补刻在纪念碑上。”
  协调员、家属身份重叠的孙大圣,每一年都作为协调员参与活动,同时也是去纪念父亲。“我也许能够更加设身处地理解这些家属。”
  张佩芳遇到过一个案例,24岁突发意外去世的女孩,父母希望把器官捐给和女儿年龄相仿的女孩。“我们其实都能理解,但我们会告诉家属,这些要求实在没法实现。”
  当器官捐献程序启动后,协调员会将相关信息上传到中国人体器官分配与共享系统,由系统分配。
  根据双盲原则,捐赠和受赠双方都不能知道对方信息。24岁女孩刚离开的那段时间,张佩芳经常在深夜收到女孩父母发来的微信——“对不起,但我们实在是太想念女儿了。”他们只能通过协调员,维系任何一丝女儿还留在世上的念想。
  张佩芳会定期了解受赠者的健康状况,告知女孩父母,但也仅此而已。“对他们来说,了解受赠者恢复得怎么样,也算是个安慰。”
  父亲去世后,王立也在网站上登记,成为一名器官捐献志愿者。
  “既然人生旅途已经走到终点,那不如换种方式,在另一个人身上开启下一段。”王立至今印象深刻,医生曾特意告知,在父亲手术前,全体医生、护士和协调员都要面对捐献者默哀致敬,“在器官获取完毕后,医生会一层一层地将伤口缝合好,就像对待生者一样。我觉得这也是一种敬重。”
  偶尔几次遇上深夜人手不够时,手术结束后,孙大圣和其他同事会亲手为逝者换好寿衣,把他们送往太平间。
  协调员们渴望看到更多改变。
  刚做协调员那几年,范莉莉坐在办公室里,面前的热线电话几乎没怎么响过。而这两年,主动来电询问的人多了起来,包括年轻人,甚至还有00后。也有不少主动来红十字会询问的老年人,但现实情况是,由于器官条件的限制,除了极少数个案,超过65岁者并不适合捐献。
  2015年1月1日,我国正式停止使用死囚器官,公民逝世后自愿捐献成为亲属活体捐献外的器官唯一合法来源。
  2018年,中国人体器官捐献数与移植数均位居世界第二。截至今年4月21日,在中国人体器官捐献管理中心的官网上,志愿登记的人数为1224561人,真正实现捐献23299例,捐献器官66517例。而上海的登记人数,为1万6千多人。
  “我们统计这些数据,更多的是要了解当下有多少人了解器官捐献并且愿意捐献器官。”在范莉莉看来,想要真正做到器官捐献的普及和接纳,还有很长一段路要走。
  中山医院OPO办公室副主任张学军认为,“能够将器官捐献固然是件善事,但除了宣扬伟大之外,更重要的是正视生死”。在他看来,与器官捐献密不可分的是生死观的教育。
  在知乎“器官捐献到底值不值得”的问答页面里,有许多网友晒出自己的器官捐献志愿登记卡。许多人说,如果有一天离开这个世界,可以用另一种方式活着。
  范莉莉牢记有位捐献者的妻子对她说的话——“如果孩子长大了,有一天问我爸爸在哪,我会告诉他,爸爸的眼睛还能看着他,心脏也依然在这个世界上,和他一起跳动。”
  就像还活在这个世上一样。

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