您的位置:中国报道网 > 新闻 > 文章

让自闭症患者有尊严地生活

来源:未知 2019-04-02 次浏览

让自闭症患者有尊严地生活


全世界的自闭症家长都曾经想要“治愈”自己的孩子,但事实证明这不可能。现在,家长组织提出的口号是“支持生命”。

试着想一下这样的情景:你事业顺利,家庭美满,最近又刚刚有了一个儿子,你在产房里亲眼见证了他的出生。

他每天都在进步,四个月大的时候就开始抬头四处张望;五个月,他开始满屋子爬行;八个月,他开始扶着东西站起来了。

然而幼小的他渐渐地不再说话,不再玩以前的玩具,对人越来越冷漠。直到你费尽心思尝试各种办法之后终于发现,他患上了概率只有12/10000的儿童自闭症——一项严重影响生活能力的终身缺陷。这时你该怎么办?

这就是《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》的作者、美国心理学家罗伯特·纳瑟夫三十年前面临的真实考验。这让他觉得,自己输掉了这辈子最大的一次赌博。如今他的儿子已经成年,他将自己的经历写成了这本书,用亲身经验讲述了他和家庭与自闭症抗争的三十年。

今天是“世界自闭症关注日”,但书评君希望这不仅仅是一个抒情的日子。下面,我们用同为自闭症患者父母、《蜗牛不放弃》作者张雁对《让爱重生》这本书的切身感悟,来倾听自闭症孩子家长的真实故事,重新理解这个日子的真正意义。

半年前,有一本畅销育儿书《孩子是个哲学家》的编辑向我约一篇书评。但我没写出来。那是一位富有哲理又生动有趣的育儿书,我读的时候很喜欢。但是,在我要动笔的时候,心里一直有个小小的声音在发问:“你的孩子,那个患有自闭症的孩子,是个哲学家吗?”

我知道是我自己的问题。在内心深处,在某些情况下,“养育一个患有自闭症的孩子”仍然使我感到痛苦和有压力。我没有办法装作“坏事变成了好事”或者“一切从来没有发生”。这就是所谓的“创伤性精神压力”。不管你灌了多少心灵鸡汤,做了多少积极的心理暗示,甚至已经把它遗忘。但在完全愈合的表皮之下,它仍然是一个随时可能疼痛的伤口。

 

“家长神话”背后

自闭症患者的家长不需要美化

大江健三郎曾经把长子患脑病对他的冲击比作“原子弹爆炸”,这意味着在最初的冲击波和光辐射之后,是漫长的清理废墟、清除污染、重建家园的过程。有时你以为一切都已经过去,但次生灾害仍然时时威胁着你的生活。正如罗伯特·纳瑟夫博士在《让爱重生》中所写,“自闭症可能带来较严重的创伤,因为自闭症是长期的,在孩子的整个生存期都会影响到家人。

每每在孩子和家人闯过了一个危机之后,另一个危机又出现了。随着孩子长大,这种情形还有可能加剧,并使原本的创伤变得更加复杂。”

罗伯特·纳瑟夫是一位富有经验的心理学家,同时也是一位成年自闭症患者的父亲。长子泰瑞克在三岁被查出患有自闭症,悲愤的纳瑟夫拒绝接受儿子“不能恢复正常”的结论,他带着儿子四处尝试各种非主流的“神奇疗法”。

在两年多的连续碰壁之后,他在朋友的帮助下慢慢接受了现实,重新组织家庭,回到大学攻读心理学博士学位。他把孩子送入专业的自闭症康复中心,同时开始作为专业培训师为新泽西开发“促进家长和专业人员合作”的培训项目。

 

1992 年,他和妻子创建了独立心理咨询室“新选择”,专职服务于自闭症以及其他特殊需要孩子的家长。多年以后,他以自己的亲身经历和一个心理学家的专业经验写下了这本《让爱重生:自闭症家庭的应对、接纳与成长》。

自闭症家长是抑郁症、焦虑症等心理疾病的高发人群。在我认识的家长当中,有很多优秀的父母、能干的机构领导者、不知疲倦的公益人,他们是传说中的“伟大的”、无所不能的父母,是受到表彰的先进代表,是家长神话的主角,但孩子是他们最大的软肋,只要孩子出问题,家长一定会焦头烂额。特别是大龄、成年的孩子,如果突发癫痫、焦虑,严重的行为问题或者其他意外,家长可能一下子变成最脆弱、最需要帮助的人。

而更多的家长只是普通人,面对创伤性精神压力,他们需要长期的、专业的心理支持来帮助他们渡过难关。

过分强调家长的全能,容易使人忽略他们的真实处境,忽略其他社会主体应该承担的责任。

正如自闭症本身不需要美化一样,自闭症患者的家长也不需要美化。创伤就是创伤,痛苦就是痛苦。“只有在你正视痛苦的时候,痛苦才会开始减轻。”罗伯特·纳瑟夫如是说。

 

《让爱重生》作者和儿子泰瑞克击掌。

建立生命联结

自闭症生命的价值感是一份人性证言

在《蜗牛不放弃》的采访过程中,我经常问自闭症家长一个问题:你觉得自己的孩子有什么价值?邹文(自闭症孩子的父亲)回答:“他对于别人对于社会可能没有什么价值,但他就是我的儿子。”这种无条件的爱,在父母和孩子之间建立起牢不可破的生命联结,是很多家长帮助孩子克服障碍的动力。

正是基于这份爱,邹文放下正在创业的公司陪伴孩子到机构进行康复训练,他承担起养家糊口的责任,让妻子把大部分精力投入到孩子的教育当中。他鼓励妻子从事自闭症公益活动,十几年过去,儿子在普通学校完成了9年义务教育,交了少数几个好友。

长大后的他上过电视节目,会吹葫芦丝,会画画,爱做烘焙,热心公益活动,喜欢和人聊天。2016年,妻子写了一本书《康康的世界》,很多人通过这本书认识了这个温和、可爱的自闭症孩子,了解到自闭症患者所拥有的来自生命本身的单纯美好。

如罗伯特·纳瑟夫所言,“自闭症儿童生命的价值感,是一份人性的证言,证实了人与人之间深层联结的存在。重视孩子的价值就是重视你作为父母的价值,最重要的功课,是与每一个孩子建立联结,无论他/她的现状如何。”“付出所有而不期望任何回报——不期望芭蕾表演、不期望全垒打、不期望成绩优异——这是自闭症孩子教会(或许是逼会)家庭的一门功课。

这意味着要无条件地爱你的孩子,而不是因为他/她在将来的人生中会取得多大成就、获得多少财富。”

养育特殊孩子的困难之一在于:一方面你要接受现在的这个“他”,另一方面还要付出努力使他变得更好。这需要无条件地接纳,更需要专业人员式的冷静旁观。没有人能够做得完美。

但是,在这种价值观之下,你更容易看到真实的他,而不是你幻想中的孩子。你会看到他实际的水平和能力,理解他的成长需求,找到和他互动、建立联结的方式。

与你爱的人建立深层的生命联结,共享幸福,是我们养育孩子的目的,也是我们当初爱上一个人并与他(她)建立家庭的初衷。所以,当你被痛苦、失败、失意所挟裹而迷失的时候,请记得,你的价值观,和你的目标到底是什么。然后,我们可以设计具体的干预目标,追求一个最微小的进步,并从中得到鼓舞。这种方法不仅针对自闭症孩子的干预治疗,还可以帮助我们拯救各种危机中的亲密关系:夫妻、亲子、自闭症孩子与其兄弟姐妹……

 

彼此支持生命

“说出你的故事”,

是公益倡导的重要方式

全世界的自闭症家长都曾经想要“治愈”自己的孩子,但事实证明这不可能。现在,家长组织提出的口号是“支持生命”。与此呼应,2017年联合国自闭症日的主题是“自主和自决权”。我们的目标不是“把自闭症变成不是自闭症”,而是提升社会服务和社会保障水平,让自闭症人带着自己的特点有尊严地生活。

在这一争取过程中,自闭症患者的家长们还需要学会“说出自己的故事”。罗伯特·纳瑟夫发现,在自闭症和其他发展性障碍家长之间,有一种特殊的情谊。这种情谊,首先表现为互相倾诉基础的共情与支持。这是他组织的心理小组成功的秘诀。在纳瑟夫的小组讨论上,他总是鼓励人们倾听别人的故事,说出自己的故事,这样,每个人既能帮助别人,也能从别人那里得到帮助。因为他自己也是从这里开始自我疗愈的。

“说出你的故事”对于家长来说,并不容易。有些人甚至不能对自己的伴侣讲出真实的感觉。特别是对于父亲而言,面对无法解释的厄运,逃避、沉默比哽咽着倾诉更像一个男子汉。但当你学会聆听伴侣的心声,你会从中得到意外的褒奖和肯定,也更能够理解他的所作所为背后的含义。这是走向治愈的重要一步。

 

在自闭症公益领域,“说出你的故事”正在成为公益倡导的一种重要方式。现在人们提起自闭症,总是情不自禁地想起一连串的名字:田惠平和杨弢、方静和石头、喜禾和喜禾爸爸……如果没有他们的努力,自闭症可能至今还是躺在医学词典里的冷冰冰的词汇,而不会是一个万众瞩目的日子。

人们总是问:会变好吗?会变容易吗?但这些并不是最好的问题。在《让爱重生》中,罗伯特·纳瑟夫认为,“你会改变吗?”才是更应该问的。而这样一种发问最终指向的最深刻的改变,是自闭症患者的家长以及更多人意识到,“养育一个自闭症孩子,真的可以带你走上一条通往智慧、慈悲、真爱的道路”。

在这样一条生命之路中,你的孩子可能永远学不会打棒球,你可能始终没办法同他讨论爱情和国际新闻,但直到你白发苍苍步履蹒跚之时,他仍然愿意像小时候一样牵着你的手陪你散步。而那时,你可能已经别无所求。

《让爱重生》

作者:(美)罗伯特·纳瑟夫

译者:成丽苹

版本: 东方出版社 2017年4月

最后,书评君从《让爱重生》这本书中摘录了十段文字,每一段都代表了一个自闭症患者父亲的浓浓情谊,和他与自闭症抗争30年带来的力量。

1

一旦被诊断为自闭症,生活?就彻底改变。电影《罗伦佐的油》里面那位父亲说,他输掉了这辈子最大的一次赌博,就是对此最好的?注解。

2

在当下的情感创伤与未来的不明朗之间,其实存在一条可以预期的通道。这条道路需要你无比细致地了解孩子的特别之处,学会看淡自闭症带来的缺陷,修复和孩子之间的联结,找回你第一次抱起孩子时那种爱的感觉。

3

作为自闭症孩子的家长,困惑和忧虑是司空见惯的。而忧虑最好的解药,就是当时当下找到联结。

4

人类生活归根结底是相互依赖的,或许对于自闭症的孩子来说更是如此。如果孩子过得不好,父母会有感受,会难过,不可能置身事外。这意味着,无论孩子有没有自闭症,父母都要时刻觉知自己和孩子的需要。

5

养育自闭症孩子所承受的长期压力,可以在亲密关系最薄弱的环节乘虚而入。人们把这看作自闭症带来的另一个打击:它就是婚姻失败的元凶!这个说法似乎很靠谱。这种传言固然引起了人们对自闭症的关注,但它并没有反映事实,因为大多数家庭都带着对孩子深切的爱,勇敢地面对着属于他们的挑战。

6

如果关系本来就脆弱且不稳定,那么自闭症、缺陷或其他特殊护理需要可能就会成为压死骆驼的最后一根稻草。而婚姻关系牢固的伴侣可能变得更加亲密、更加相爱。

7

父母不仅仅只是父母,他们也是别人的兄弟姐妹,一只脚站在自己往日的童年世界里,另一只脚站在为人父母的成年世界中。如果家里有一个缺陷儿,父母很难做到对所有孩子一视同仁。在这个过程中,参悟原生家庭的功课,能帮助这些家长理解新生家庭的困境。

8

当生活的格局和意义都受到自闭症的根本挑战时,双方还是要记得呵护好伴侣之间的爱。

9

想要解决问题、想要对他们心爱的家庭有贡献,其实是男人最优秀的品质之一。但是男性 在倾听上的困难,往往从一开始就把这种优秀给破坏了。如果他们能学会倾听,能给家庭作出的贡献将会超乎他们想象。

10

泰瑞克教会了我努力奋斗不是一切,教会了我伤痛总是来来去去;教会了我焦虑与悲伤也会反反复复;教会了我治愈一颗受伤的心需要时间;教会了我接纳会带来满满的幸福与意义;教会了我接纳并不意味着放弃,而是学会专注地活在当下;也教会了我,当人们真诚地对待自己和所爱的人时,就会享受到生命和相伴带来的巨大喜悦。

相关阅读:
新闻
  • 构建儿童保护网络非常必要
  • 2018年药品抽验合格率达到99.76%
  • 重磅!李嘉诚分家产方案曝光
  • 开放的中国让作家走向世界
  • 打通农村电商扶贫 “最后一公里”
  • 热点
  • 清明节应大力倡导“无火祭祀”
  • 北京冬奥会要取得史上最好成绩
  • 想冲超 这样巴萨式的进球一个真不够
  • 去哪里养老?让谁给养老?
  • 世园会中这款急救神器必不可少
  • 48小时点击排行榜
    承继世界500强中国建筑集团 惠州部分小学周边现“虾扯蛋”辣条 原新飞集团副总超期羁押6年拒不认罪 两会落幕 生活将有这些变化 以房养老梦碎:中安民生兑付方案难解 “中国居民体检健康指数”项目启动 坚决打赢蓝天碧水净土保卫战 自信两会 成就更多的圆梦人

    Copyright 2007-2019 中国报道网 All Right Reserved 未经健中国报道网书面特别授权,请勿转载或建立镜像 违者依法追究相关法律责任 联系邮箱:sheng6665588@gmail.com 本站内容仅供网友参考,不作为诊断和治疗的依据。资料均来源网络,版权归原作者。如有侵权,请您来信告知!

    备案号:京ICP备10218182号-4